Muito
se falou sobre as crianças atingidas pela Síndrome Congênita do Vírus Zika, que
sofreram, entre outras consequências, a microcefalia. No ano de 2015, quando
surgiu o surto e ainda em 2016, com as especulações sobre uma epidemia, o mundo
voltou os olhos para essas crianças, em especial as de Pernambuco, onde foi
diagnosticado o maior número de casos no país, levando o Ministério da Saúde a
decretar situação de emergência em saúde publica. Mas, passado o boom da
situação inédita no mundo e sem muitos registros na literatura médica, as
investigações sobre o tema seguem em andamento, mas com grande parte das
famílias dessas crianças queixando-se de esquecimento e dificuldades para
manter os tratamentos e terapias de estímulo.
Para lançar
luz sobre essas crianças, dar visibilidade aos seus direitos e necessidades,
apoiar sua luta por interação social, cidadania, saúde e contra o
preconceito, o Instituto Luz Natural, entidade sem fins lucrativos que usa
a fotografia como ferramenta de mudança social, realiza este ano o projeto Toda
a Criança é Especial voltado para as crianças com microcefalia. Meninos e
meninas que continuam necessitando de muito apoio para se desenvolverem como
toda criança merece.
Para
gerar essa reflexão, o projeto fotografou no ano passado, onze crianças
atendidas pela associação União de Mães de Anjos (UMA), contando com o olhar da
fotógrafa paulista Simone Silvério e a intervenção do artista plástico Alyson
Carvalho. Este ano, o projeto voltou às casas dessas crianças com a fotógrafa
Andréa Leal, para registrar a realidade atual, como elas estão, como estão
vivendo, se desenvolvendo, quais suas demandas, suas conquistas, suas
dificuldades. O resultado do trabalho será exibido de 10 a 31 de maio durante
exposição de visitação gratuita na Livraria da Praça de Casa Forte ( Praça
de Casa Forte, n.454). A abertura acontece às 20h do dia 10 de outubro.
No
dia seguinte, sexta-feira 11/10, das 10h às 13h, 20 famílias atendidas da
ONG UMA (União Mães de Anjos) participarão de uma festa na Casa de Festas
Vila Celebrar (Rua Manuel de Carvalho, 338 - Aflitos, Recife),
reunindo. A casa disponibilizou além do espaço, mesas e cadeiras,
buffet e garçons para um encontro cheio de alegria e diversão.
Confira
os depoimentos de algumas mães:
“Infelizmente
as promessas não foram cumpridas. Falta muita assistência. Vivenciamos um
descaso com essas crianças. Tem seu lado bom, mas não como deveria ser. Fomos
esquecidas na sociedade, no mundo. David toma cinco medicações e apenas uma eu
pego gratuitamente na Farmácia do Estado. Até hoje ele se alimenta por sonda e
aguarda pelo tratamento de gastrenterologia para iniciar a alimentação”,
queixa-se Danielle Cândida da Costa tenho, mãe de David.
“Tivemos
muitas alegrias, tristezas, perdas, superações e muito, muito amor. João
Guilherme teve ganhos notáveis, crescimento do perímetro craniano, melhora na
visão e na cognição, coordenação motora, tudo graças a terapias de cortesia.
João veio para desafiar os diagnósticos médicos e para nos ensinar o verdadeiro
significado de amar. Sou capaz de me adequar a qualquer coisa para vê-lo bem e
feliz ao meu lado. Infelizmente não posso prever o futuro de João Guilherme,
mas afirmo de todo meu coração que o que posso fazer, farei. Amo demais meu
João para desistir de lutar por ele contra diagnóstico, preconceito, falta de
respeito e contra a saúde pública caótica. "
Verônica,
mãe de João Guilherme
“Saber
que teu filho tem uma deficiência não é para toda família. Família é aquela que
abre mão de seus sonhos, de sua vida, pois aprende que um novo sonho que surge
a cada dia. Um anjo entrou na minha vida de forma inesperada, esse anjo veio
trazendo um milhão de dúvidas e medos, mas ele trouxe também um amor que até
então era desconhecido. O amor que temos por Bernardo é maior com certeza que o
diagnóstico, do que o preconceito e ele vence tudo. Bernardo começou a se
descobrir após as terapias particulares. Tivemos que nos mudar da nossa cidade
natal, Caruaru, para morar no Recife e trazer mais qualidade de vida pra ele.
Conseguirmos ver uma evolução melhor, ele começou a frequentar a creche, onde
ele tem uma inclusão e um convívio com crianças da mesma idade. As promessas
não foram compridas, não há vagas para reabilitação nos municípios, nem na rede
estadual ou nas instalações filantrópicas, pois existem muitas crianças para
reabilitação, principalmente com outras patologias". Bárbara, mãe de
Bernardo.
“João
Miguel está na escola, o que não foi muito fácil. Esperei um ano e seis meses
para conseguir. Ele está com um desenvolvimento bom, mas poderia ser melhor se
fosse acompanhado uma vez por semana. Hoje ele só faz terapia de 15 em 15 dias.
Foi uma emoção ouvi-lo chamar e mamãe e papai. Por duas vezes escutei que meu
filho não iria viver e que eu me preparasse para o pior. Falei para Deus que
não iria desistir do meu filho e que iria lutar até os últimos suspiros da
minha vida para que ele mostrasse que os médicos estavam errados”. Rosileide,
mãe de João Miguel.
“Fomos abençoados por Deus, nosso filho Matheus é saudável, alegre, enérgico e muito amado por todos. Matheus é super ocupado, são tantas terapias que as 24 horas do dia parecem poucas, mas isso graças a nossa luta para conseguir as devidas autorizações. Nosso filho está ajudando a sociedade a entender o que aconteceu e ajudar no futuro. Temos a certeza de que será uma história de sucesso, mas que poderia ser melhor, se os estudos realizados focassem na recuperação e não somente em catalogar as causas. Olhando a realidade das outras famílias, vemos que muito pouco foi feito. Essas crianças possuem um déficit cognitivo e sobre isso nada é feito. Nós continuaremos fazendo tudo o que for melhor e possível para nosso filho. Ele é especial sim, porque é nosso filho. Ele é apenas diferente, mas quem não é diferente?” Isabel, mãe de Matheus.
O
objetivo do projeto é comemorar o dia/mês das crianças, prezando pela vida, por
inclusão, informação, quebra do preconceito, pela valorização, autoestima e
realização e direitos dessas crianças. Uma iniciativa com a ideia de mostrar
que toda criança é única, especial e precisa ser cuidada, respeita e
feliz.
Na
primeira edição, o Toda Criança é Especial retratou crianças com autismo, Down
e outras síndromes, que desde cedo aprenderam a lutar pela vida, com respeito à
infância e à alegria. Duas dessas imagens foram escolhidas para integrar o
calendário do Unicef (Fundo das Nações Unidas para a Infância). Em 2018, o foco
foram crianças com doenças raras, numa perspectiva também de dar visibilidade à
causa, além de atuar na questão da autoestima, do fornecimento de medicamentos
e da quebra da falta de informação e do preconceito.
Confira algumas imagens
Fonte:
Patrícia Fonseca - ComTexto Assessoria de Comunicação
Imagens:
Divulgação.
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