Crianças com doenças raras participam de festa, ensaio e desfile para cobrar direito a medicamentos e à vida

Crianças com doenças raras, que precisam de medicamentos caríssimos para sobreviver, participam nesta terça-feira (02/10), de um evento no Recife para comemorar o Dia das Crianças, cobrar direitos, lutar contra o preconceito e resgatar a autoestima. O "Toda Criança é Especial" é promovido pelo Instituto Luz Natural, presidido pela fotógrafa Andréa Leal, e reúne parceiros para realizar uma festa completa, com direito a brincadeiras, atividades lúdicas voltadas para as necessidades especiais, doces, bolo, decoração. O encontro acontece a partir das 14h, na Donna Festa Recepções (Rua Dr. José Maria, bairro da Tamarineira, Recife), com a presença de Laíssa Poliana Silva, mais conhecida de 12 anos, portadora de Amiotrofia Espinhal (AME) tipo 3, que ficou nacionalmente conhecida como símbolo da luta dos pacientes com AME depois de agosto deste ano, quando fez um discurso emocionante na Comissão de Direitos Humanos do Senado Federal.   

Este ano, inspirado no documentário norte americano "Miss You Can Do It" sobre um concurso de beleza para meninas com alguma incapacidade, a tarde lúdica conta ainda com um desfile para meninas e meninos com doenças raras. Na passarela, 12 crianças  atendidas pela Aliança de Mães e Famílias Raras (Amar) , Instituto Breno Bloise (IBB) e Associação de Amigos e Portadores de Doenças Neuromusculares (Donem) vão exibir frases de personagens infantis que falam de superação e autoestima. Carina Pinturinha vai fazer o camarim dos modelos e Andréa Leal fará um ensaio fotográfico pra lá de emocionante.  

Às 14h haverá a acolhida das crianças, terão início o camarim, as brincadeiras, atividades lúdicas com especialistas; 

Às 16h acontece o desfile, que terá como mestre de cerimônias a jornalista Cláudia Bettini;

Às 17h  haverá a apresentação de balé sobre cadeira de rodas de uma das modelos, Maria Luiza, 10 anos, portadora de Miopatia Congênita.  

Em seguida, haverá o corte do bolo confeitado elaborado especialmente para a festa por Duda Bessa, da Confitaria. 

As crianças, elencadas pela neuropediatra Vanessa Van der Linden , têm histórias de vida incríveis e também podem ser personagens de matérias de conteúdo emocionante, especialmente no mês dedicado a elas.  

Entre elas está Laíssa Poliana Silva, mais conhecida como Laíssa Guerreira, de 12 anos, portadora de Amiotrofia Espinhal (AME) tipo 3, que ficou nacionalmente conhecida como símbolo da luta dos pacientes com AME depois de agosto deste ano, quando fez um discurso emocionante na Comissão de Direitos Humanos do Senado Federal. (temos o vídeo) "Todos os dias eu estou morrendo um pouco. Meus amigos estão morrendo. Então muitas pessoas não estão abrem os olhos para isso. Isso que é o triste", disse na ocasião a menina que mora em Campina Grande, na Paraíba. A doença degenerativa de origem genética pode ser tratada pelo medicamento Spinraza. Pessoas com o tipo mais grave da doença podem chegar a perder os movimentos e apresentar dificuldades para exercer funções motoras básicas, como respirar e engolir. Inúmeros pacientes aguardam a liberação do remédio para retomar o tratamento. Laíssa travou uma briga na Justiça e conseguiu no Tribunal Regional Federal da 5ª Região o fornecimento, de graça pelo SUS, do medicamento que pode salvar a vida dela e de outros pacientes que sofrem de AME. A determinação obriga o Ministério da Saúde a fornecer a droga de alto custo, cuja entrega havia sido suspensa no mês de maio. De acordo com o Ministério da Saúde, o custo para tratar cada paciente com o medicamento Spinzara (Nusinersen)  chega a R$ 2,5 milhões. A decisão acolheu por unanimidade um pedido de reconsideração da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB) para adotar as medidas necessárias. Além de ter que fornecer o medicamento gratuitamente, o Ministério da Saúde deverá pagar uma multa de 1% sobre o valor da causa.O colegiado acatou a solicitação da OAB diante da apresentação de documentos e fatos novos que demonstraram a eficácia da medicação, segundo a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Laíssa agora renovou suas esperanças e o sonho de ser uma bailarina.

Saiba mais sobre o evento

Para comemorar a vida e prezar pela inclusão, informação, quebra do preconceito, pela valorização, autoestima e realização e direitos dessas crianças, um evento gratuito vai reunir crianças com doenças raras no dia 02 de outubro, primeira terça-feira do mês. O projeto Toda Criança é Especial, realizado pelo Instituto Luz Natural, entidade sem fins lucrativos coordenado pela fotógrafa Andréa Leal, vai acontecer na casa de recepções Dona Festa (Avenida Dr. José Maria, bairro da Tamarineira). Uma grande festa infantil com decoração, brinquedos e animadores.  Este ano, atendendo à sugestão de Agadir Faria, pai de Letícia, uma das crianças que farão parte do evento, o evento vai contar ainda com um desfile, antecedido de preparativos de cabelo (para meninas e meninos) e maquiagem (para as meninas). Todo o evento, inclusive o making off , será aberto à imprensa.

As 12 crianças convidadas para o evento, elencadas pela neuropediatra Vanessa Van der Linden, especialista neste tipo de enfermidade, serão fotografadas para um ensaio da fotógrafa Andréa Leal.  Representantes das  três associações que atuam na área também vão participar do evento: Aliança de Mães e Famílias Raras (Amar) , Instituto Breno Bloise (IBB) e Associação de Amigos e Portadores de Doenças Neuromusculares (Donem).

Na passarela (algumas acompanhadas pelas mães para conduzirem as cadeiras de rodas) e no ensaio, as crianças vão exibir frases de encorajamento ditas por personagens infantis como:  "O que torna alguém especial? É o que tem de único em cada um de nós", de Ariel (A Pequena Sereia) e "Pense nas coisas mais felizes. É o mesmo que ter asas", de Peter Pan. Uma das participantes, Maria Luiza, de 10 anos, que tem Miopatia Congênita, vai se apresentar numa dança de balé sobre cadeira de rodas. 

Com o tema dos príncipes e princesas da Disney, a festa é realizada graças à solidariedade de diversos parceiros (Donna Festa, Petequinha, Viacolor, Carina Pinturinha,  Confitaria, Espaço Evolute, Festa Pronta, Catarina Brito Enxovais e A Caixa). Além dos animadores, terapeutas ocupacionais farão atividades lúdicas específicas com as crianças, que terão bolo confeitado e guloseimas para se tornar a tarde ainda mais deliciosa.

   

Sobre a doenças raras  

Quando vemos uma criança, os desejos são muitos: que tenha saúde, que seja feliz, que seja amada, que cuidada, que seja respeitada. Entre tantas crianças nascidas em Pernambuco, no Brasil e no mundo, existem as que nascem com doenças consideradas raras e que podem comprometer a qualidade de vida, o desenvolvimento motor, às vezes intelectual... Na maioria dos casos, precisam de tratamentos caríssimos e têm que batalhar na justiça para ter seus direitos respeitados pelo governo a quem seus familiares pagam impostos ou pelos planos de saúde a quem seus pais pagam as mensalidades. Essas enfermidades atingem números expressivos e preocupantes. São cerca de oito mil elencadas e, em 95% dos casos, não há tratamento específico para essas doenças e falar sobre cura ainda é prematuro. O Brasil já soma 13 milhões de pacientes de doenças raras. Em Pernambuco, a estimativa é de que 530 mil pessoas tenham alguma dessas enfermidades, que são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, como também de paciente para paciente. 

De acordo com a Organização Mundial de Saúde, uma doença é considerada rara quando acomete até 65 pessoas em um grupo de 100 mil, aproximadamente, uma para cada duas mil. Nessa conta, o Brasil já soma 13 milhões de pacientes de doenças raras. Em Pernambuco, a estimativa é de que 530 mil pessoas tenham alguma dessas enfermidades. As doenças raras mais frequentes em Pernambuco são Síndrome Congênita do Zika Vírus, Mucopolissacaridose, Doença de Niemann-Pick, Amiotrofia Espinhal Progressiva, Distrofias Musculares e as Miopatias. 

As doenças raras encontram dificuldades até mesmo entre os médicos, que têm pouco contato com esses tipos de enfermidades durante a formação.  Em Pernambuco não é feito um mapeamento dos pacientes. Há centros médicos espalhados pelo mundo que se especializam em doenças específicas, mas no Nordeste, não há nenhum espaço de atendimento e pesquisa voltado para doenças raras. Segundo a especialista, o diagnóstico é importante independente do tratamento ser para os sintomas ou para a enfermidade. "Pode ser que não tenhamos as respostas para a cura, mas conhecendo a doença, podemos prevenir as consequências e até mesmo evitar que uma herança genética se propague"

Sobre o projeto Toda Criança é Especial 
O projeto Toda Criança é Especial preza pela inclusão, pela informação, pela quebra do contra o preconceito, pela valorização, autoestima e realização das crianças. Espera lançar luz sobre as crianças especiais, dar visibilidade aos seus direitos e necessidades, promover a interação social. A edição deste ano traz como foco crianças com doenças raras, numa perspectiva também de dar visibilidade à causa e cobrar o compromisso do governo e dos planos de saúde quanto ao financiamento do tratamento, além de atuar na questão da autoestima e da quebra da falta de informação e do preconceito. Criada em 2017, a iniciativa tem a ideia de mostrar que toda criança é única, especial e precisa ser cuidada, respeita e feliz. Na primeira edição, o projeto retratou crianças com microcefalia, autismo, Down e outras síndromes, que desde cedo aprenderam a lutar pela vida, com respeito à infância e alegria. Duas dessas imagens foram escolhidas para integrar o calendário do Unicef (Fundo das Nações Unidas para a Infância). 

Saiba mais sobre outras crianças que participam do evento

Maria Luiza, 10 anos, Miopatia Congênita, dança balé na cadeira de rodas

"Com 37 semanas de uma gravidez sem acompanhamento médico, Malu chegou e foi imediatamente pra UTI e lá permaneceu por seis meses. Com o diagnóstico indefinido recebeu alta e ingressou na AACD, onde foi diagnosticada com miopatia congênita,  utilizando a sonda nasogástrica por 2 anos e após muitas batalhas vencidas, Deus concedeu mais uma Vitória de se libertar da sonda e começar a falar as primeiras palavras.  Aos dois anos fez a primeira cirurgia de coluna para implante do Vepter o que lhe ajudou a minimizar os problemas da escoliose, com 03 anos Malu teve sua primeira participação como estrela no desfile do bazar beneficente da AACD, em  outro momento foi representar o Carnaval da AACD como a princesa na carruagem, aos 4 anos fez sua primeira apresentação de balé no clube municipal em Paulista. Com 5 anos estreou reportagem sobre balé sobre rodas. As adversidades da vida vieram e Malu parou um pouco. A cada 6 meses uma cirurgia de coluna, totalizando 11 procedimentos mais 3 quadril, joelho e pé, muitas fraturas devido à osteopenia, quedas, pegar de mal jeito no colo, trocar de posição na cama, sentar mal posicionada, tudo isso acarreta em micro fraturas, daí a necessidade de fisioterapias diárias com o objetivo de fortalecer os ossos. Mas aí buscamos viver com a maior intensidade possível. Mostrando que ela tem uma limitação mas que não impede que ela seja FELIZ, ela estuda em escola normal toda adaptada pra cadeirante, está cursando o 4° ano,  está afastada do balé devido ao tratamento, faz atendimento psicológico, sabe reivindicar o que é direito dela, ama passear não se frustra com a discriminação, sonhava em ser pediatra, mas hoje prefere ser juíza pra ajudar crianças como ela que a família precisa pedir na justiça o direito delas. Fala sobre o seu problema sem o menor receio. Ou seja:  é bem resolvida.

Letícia, 7 anos, Mucopolissacaridose tipo IV-A

"Lelê é uma criança muito feliz, uma criança segura e amada, confiante e parece ver o mundo com uma lente diferente da nossa. Ela adora desenhar e pintar, andar de bicicleta, brincar com bonecas e jogar no Ipad. Adora desenhos e novelinhas envolvendo seus personagens favoritos. Coleciona bonecas Lol e sabe de cor os nomes, as séries e tudo mais. Nossa maior dificuldade hoje se concentra na eventual interrupção do tratamento pelo atraso na compra da medicação sendo, de forma ideal, a inclusão da medicação na lista de tratamentos ofertados pelo SUS e na luta por uma solução definitiva alicerçada na pesquisa de uma terapia gênica eficaz. Outro ponto, mais amplo, seria a falta de acessibilidade de nossas calçadas, os buracos e o espaço estreito que não permite que uma pessoa com dificuldades motoras transite com maior desenvoltura". 

Caio, 12 anos, Distrofia Muscular Merosina Negativa

"Caio Gomes de Andrade, 12 anos, irmão de Rafael e filho de Ricardo e Mônica.Portador de Distrofia Muscular Congênita Merosina Negativa, um tipo de patologia neuromuscular. Caio é um menino alegre, divertido, aluno do 6° ano do ensino fundamental II, um ótimo aluno, adora a escola e a convivência com os colegas. Adora esportes, Já praticou Bocha por um tempo.  Conhece vários esportes olímpicos e paralímpicos. Ama assistir às partidas de futebol, principalmente do Sport, seu time do coração! Gosta muito de jogar vídeo game, jogos de tabuleiro, computador, anime, ler, cinema, karaokê, pão de queijo e farras com a família. A agenda semanal de Caio é bem comprometida, dividida entre escola, terapias, estudo, as vezes consulta médico e lazer. Realiza várias terapias (fisioterapias: motora, respiratória e aquática, terapia ocupacional e tratamento com a fonoaudióloga) e vários acompanhamentos médicos, apesar desses tratamentos tomarem bastante seu tempo, ele segue uma vida normal como qualquer criança, ainda sobra tempo para brincar, fazemos acontecer... Um paciente raro encontra muitas dificuldades, no caso de Caio, ainda não existe protocolo médico para sua patologia, nem remédio para sua cura, nos deparamos muitas vezes com profissionais sem conhecimentos em doenças neuromusculares. Lidamos com negativas do plano de saúde para tratamentos necessários, nos obrigando a acionar a justiça.  Além de falta de acessibilidade em espaços públicos e privados. Não é incomum convivermos com a falta de habilidade e respeito da sociedade em lidar e conviver com a diversidade.  Temos que investir com nossos recursos, na maioria das vezes, para proporcionar qualidade de vida para Caio e suprir necessidades referente a  saúde e independência dele. É uma rotina cheia de cuidados com a saúde, mas existe muito amor, respeito e encorajamento também. Existe felicidade na nossa família e no rostinho do nosso filho. É gratificante perceber que ele está crescendo e é bem resolvido com as suas limitações. Caio é amor em sorrisos e exala vida!".

  

Vincenzo, 5 anos

"Vincenzo nasceu com agenesia do corpo caloso ( sem a parte central que liga o hemisfério direito e esquerdo do cérebro) e epilepsia de difícil controle. Hoje ele tem 5 anos, ainda n;ao senta ou fala e se alimenta por gastrostomia. Apesar das limitações físicas, isso não nos impede de levar uma vida normal.
Vamos à praia, festas dos amigos, viagens... onde a vida nos levar! Vincenzo é uma criança que sorri com os olhos e morre de gargalhar se brincamos de formiguinha fazendo cócegas nele. É manhoso e gosta de movimentação. Quando ele percebe que está sozinho por 1min já abre o berreiro querendo sempre alguém por perto. Hoje 90% dos tratamentos e terapias são particulares, apesar de homecare de baixa complexidade e o plano não aceitou reembolso, entramos com processo estamos aguardando. Faz uso de maconha medicinal há 3 anos, fornecido por uma ONG da Paraíba e apesar de crises constantes, isso diminuiu e muito a quantidade de crises e tornou Vincenzo bem mais reativo.Hoje temos uma vida bem tranquila e uma certeza é que Vincenzo é uma criança MUITO feliz" 

Hermes, 6 anos, Paraparesia Espástica Familiar tipo 4
"Hermes Neto tem uma Paraparesia Espástica Hereditária que só foi diagnosticado com quase 2 anos. Ele estuda desde 11 meses e leva uma vida super de boa, é uma criança extremamente feliz, alegre e sorridente. Faz terapias semanalmente: fisio / psico / hidro / fono / equoterapia e terapia ocupacional. Alguns fazemos pela Geap outros o plano não cobre.No mais, o dia a dia é normal, sempre participa de tudo que a irmã frequenta. Não gosta de lugares agitados e nem  bararulhentos.Come bem, e ama comer bolo". 

Bryan, 10 anos, Síndrome de Joubert 

"Bryan Gosta de TV, celular...Principalmente da escola, de todas terapias , ele ama fazer coisas que estimulam seu desenvolvimento, aulas de músicas, de ir à igreja...Ele se sente muito feliz fazendo essas coisas e também na praia... Já no tratamento, ele precisa de terapias que o estimulem motor e mentalmente. Mesmo sendo um criança que tem suas dificuldades, surpreende seus pais e os que estão ao seu redor com sua força de vontade. As dificuldades melhorariam com as terapias, com aparelhos... com o reconhecimento das pessoas que não é porque tem deficiência que temos que olhar com olhos de coitadinhos e sim com olhar de que temos limites e podemos vencer de outras formas! Afinal de conta ninguém é perfeito!" 

Iude, 8 anos, Sindrome do Cri du Chat

"Iude Cruz tem 8 anos e 8 meses. Nasceu no dia 28/ 12/ 2009. Com a Síndrome do Cri du Chat. Ele é  acompanhado por geneticista e pratica as seguintes terapias: T.O, Fono e Psicopedagogia.  Na Associação Novo Rumo, Iude também é  acompanhado com o gastropediatra  e otorrino no Hospital das Clínicas. No momento, está fazendo um tratamento com medicações, pra em seguida  fazer cirurgia de adenoide. Para ter uma noite mas tranquila,  usa a medicamento  Melatonina. Ele é uma pessoa muito alegre, gosta muito de carinho, ama tomar banho e lugares com água  (piscina e praia)". 

Bruna, 9 anos, Mucopolissacaridoses tipo VI

"Bruna é uma criança que gosta de dança, festa, gosta muito de estudar e é uma frequentadora assídua das aulas". 

Juan Pablo, 9 anos, Fibrose cística. (doença rara pulmonar que atinge uma para cada dez mil pessoas, tem tratamento e teria que entrar no teste do pezinho da rede pública) 

Lorenzo, 6 anos, Amiotrofia Espinhal tipo 1.

Leonardo, 3 anos, Mutação no FOXG1 (muito rara) e Smith-Magenis.