O
pequeno Daniel, chamado carinhosamente de Danda, precisa da sua ajuda para
viver mais e melhor. Ele nasceu com uma doença rara, a Atrofia Muscular
Espinhal, em sua forma mais grave, a tipo 1 (AME1). Os sintomas da doença se
manifestaram antes dos 6 meses: falta de força nos braços e pernas, dificuldade
para deglutir e respirar. Uma árdua rotina de terapias tomou conta da vida dele
e, infelizmente, com 6 meses de idade, ele foi internado de forma prolongada na
UTI, por causa de pneumonia, quando teve uma parada cardiorrespiratória e
realizou cirurgia de gastrostomia, para colocação de sonda de alimentação. Não
havia cura ou tratamento, e, mesmo assim, Danda teve força para sair de uma
entubação traumática, mas ainda depende de ventilação mecânica na maior parte
do dia para suporte à vida.

Hoje,
ele vive em internação domiciliar, com acompanhamento técnico 24 horas, e
recebe fisioterapias motora e respiratória, terapia ocupacional,
fonoaudiologia, visitas médicas e de enfermagem, além dos curativos da sonda
para alimentação, isso ao longo de todos os dias da semana.
E
isso não é tudo. Ele precisa de aspirações e sessões de máquina de tosse, tudo
isso para mantê-lo bem ou para vencer intercorrências. O que para nós pode ser
um simples resfriado, para Daniel é uma verdadeira batalha pela vida. E ele
está vencendo!
Recentemente,
uma grande esperança surgiu, com o lançamento nos EUA do medicamento SPINRAZA.
Esse remédio tem efeitos inacreditáveis e permitirá que Daniel consiga melhorar
sua deglutição, respiração e força muscular, que tenha uma vida melhor.
Entretanto,
o custo é altíssimo, variando entre 125 e 175 mil dólares por dose. São
necessárias 6 doses no primeiro ano de tratamento e por isso ele precisa de
ajuda.
Para saber mais sobre a história do pequeno Daniel é só acessar: amedaniel.com
Ame
Daniel, contribua com qualquer valor e espalhe essa corrente de positividade.
Ajude
na vaquinha online acessando o link:
https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-daniel-ajude-a-conseguir-o-spinraza/
Você
também pode fazer depósitos ou transferência para os Bancos:
Santander (033)
Daniel
Spinelli Fernandes
Agência
4001 / Poupança 60057244-9 / CPF 136.816.324-64
Banco do Brasil (001)
Daniel
Spinelli Fernandes
Agência
8634-7 / Poupança 291-7 / variação 51 / CPF 136.816.324-64
Bradesco (237)
Daniel
Spinelli Fernandes
Agência
3453-3 / Poupança 1006718-9 / CPF 136.816.324-64
Fonte de informações:Página no Facebook "AME Daniel - Ajude a conseguir o Spinraza"
Imagens: Reprodução.
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