AME Daniel - Ajude a conseguir o Spinraza

O pequeno Daniel, chamado carinhosamente de Danda, precisa da sua ajuda para viver mais e melhor. Ele nasceu com uma doença rara, a Atrofia Muscular Espinhal, em sua forma mais grave, a tipo 1 (AME1). Os sintomas da doença se manifestaram antes dos 6 meses: falta de força nos braços e pernas, dificuldade para deglutir e respirar. Uma árdua rotina de terapias tomou conta da vida dele e, infelizmente, com 6 meses de idade, ele foi internado de forma prolongada na UTI, por causa de pneumonia, quando teve uma parada cardiorrespiratória e realizou cirurgia de gastrostomia, para colocação de sonda de alimentação. Não havia cura ou tratamento, e, mesmo assim, Danda teve força para sair de uma entubação traumática, mas ainda depende de ventilação mecânica na maior parte do dia para suporte à vida.    

Hoje, ele vive em internação domiciliar, com acompanhamento técnico 24 horas, e recebe fisioterapias motora e respiratória, terapia ocupacional, fonoaudiologia, visitas médicas e de enfermagem, além dos curativos da sonda para alimentação, isso ao longo de todos os dias da semana. 

E isso não é tudo. Ele precisa de aspirações e sessões de máquina de tosse, tudo isso para mantê-lo bem ou para vencer intercorrências. O que para nós pode ser um simples resfriado, para Daniel é uma verdadeira batalha pela vida. E ele está vencendo!

Recentemente, uma grande esperança surgiu, com o lançamento nos EUA do medicamento SPINRAZA. Esse remédio tem efeitos inacreditáveis e permitirá que Daniel consiga melhorar sua deglutição, respiração e força muscular, que tenha uma vida melhor.

Entretanto, o custo é altíssimo, variando entre 125 e 175 mil dólares por dose. São necessárias 6 doses no primeiro ano de tratamento e por isso ele precisa de ajuda.

Para saber mais sobre a história do pequeno Daniel é só acessar: amedaniel.com

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Fonte de informações:Página no Facebook "AME Daniel - Ajude a conseguir o Spinraza"   

Imagens: Reprodução.